ME/CFS steht für die stark invalidisierende Krankheit Myalgische
Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom. Diese Krankheit gehört zu den kaum erforschten Krankheiten und betrifft weltweit circa 17 Millionen Menschen. Auch in Südtirol gibt es zahlreiche Menschen, die von dieser tückischen Erkrankung betroffen sind, die oft von einer Virusinfektion ausgeht.

Lisa Weis, selbst betroffene Jugendliche, hat ihr Schicksal selbst in die Hand genommen und mit der Hilfe des Dachverbandes für Gesundheit und Soziales eine Selbsthilfegruppe aufgebaut. Nachdem die Notwendigkeit der Vernetzung groß ist, war die Vereinsgründung ein schlüssiges Ziel.

Tagelang ans Bett gefesselt

Aufgrund der hohen bürokratischen Hürden und nach einigen Beratungsgesprächen mit der ehemaligen Volksanwältin, Gabriele Morandell und dem rührigen DZE-Direktor, Ulrich Seitz, kamen Lisa Weis und ihre Mutter, Johanna Andergassen, zum Schluss, dass es eine gute Sache sei, unter „das Dach“ der Rheuma-Liga Südtirol zu schlüpfen.

Viele ME/CFS-Patienten leiden leider häufig auch an Co-Erkrankungen, unter anderem Rheuma. Wer jetzt denke „erschöpft fühle ich mich auch oft“, der verkenne die sehr bedrückende Lage vieler Betroffener, die nach der kleinsten Anstrengung tagelang im Bett liegen müssen
bzw. in schweren Fällen gänzlich ans Bett gebunden sind. Leider gebe es derzeit keine valide medikamentöse Behandlung und die Betroffenen und ihre Familien werden vielfach ihrem Schicksal überlassen, betont Lisa Weis, Sprecherin von ME/CFS-Südtirol.

Bestmögliche Versorgung für Betroffene

„Hier wollen wir gegensteuern, auf das Leid der Betroffenen aufmerksam machen und für eine gute Versorgungssituation der Patienten kämpfen. In der Rheuma-Liga haben wir einen verlässlichen Partner gefunden, der uns das Bürokratische abnimmt und unser Anliegen aus voller Überzeugung unterstützt“, sagt Weis weiter.

„Wir danken in diesem Zusammenhang ganz besonders Gabriele Morandell, die uns von Beginn an unterstützt hat und Patin für die Vereinigung mit der Rheuma-Liga steht. Ebenso danken wir dem Dachverband für Gesundheit und Soziales, der uns beim Aufbau der Selbsthilfegruppe eine große Stütze war. Unsere nächsten Ziele sind, die Anerkennung der Krankheit ME/CFS samt Ticketbefreiung und die Sensibilisierung der Gesellschaft für diese Krankheit, die so viele Mitmenschen betrifft.“, so die Sprecherin von ME/CFS-Südtirol abschließend.

„Nachdem sich einige Betroffene hilfesuchend an die Rheuma-Liga gewandt und wir über die Krankheit recherchiert haben, war es für uns klar, dass die Betroffenen unsere Hilfe brauchen“, heißt es von Seiten der Rheuma-Liga.

„Wir sind in Gespräche mit allen zuständigen Stellen getreten und werden gemeinsam mit diesen für eine bestmögliche Versorgungssituation der Betroffenen Mitmenschen arbeiten. Wir dürfen vor dem Schicksal dieser zerbrechlichen Mitmenschen nicht die Augen verschließen und haben die moralische Pflicht, die leidgeprüften Erkrankten und ihre Angehörigen zu unterstützen. Wir wollen die Tabus brechen und werden uns mit ganzer Kraft für die Betroffenen einsetzen.“, so der
Präsident der Rheuma-Liga, Günter Stolz, Manuela Unterholzner, die Sprecherin der Young-Rheumatics und Geschäftsführer Andreas Varesco abschließend.